„Gdzie jest godność?”: alarm pacjentów z chorobami przewlekłymi po ogłoszeniu budżetu przez François Bayrou

„Szczerze mówiąc, miałam wczoraj problemy ze snem”. Jocelyne Nouvet-Gire „miała halucynacje”, gdy we wtorek 15 lipca ogłoszono budżet na rok 2026 i zamiar rządu dokonania przeglądu statusu osób z przewlekłą chorobą (ALD) .

Jocelyne Nouvet-Gire, przewodnicząca Francuskiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane (AFSEP) , sama od dwudziestu lat dotknięta tą chorobą neurodegeneracyjną, codziennie walczy wraz ze swoim zespołem o to, aby francuscy pacjenci mogli uznać swoje cierpienie za „ALD”.

Ten specjalny status, ustanowiony w 1945 roku, pozwala osobom z cukrzycą , chorobą afektywną dwubiegunową , nowotworami , paraplegią, chorobą Alzheimera lub stwardnieniem rozsianym ograniczyć koszty leczenia. Status ten był szeroko kwestionowany podczas przemówienia François Bayrou na temat budżetu na rok 2026, we wtorek, 15 lipca.

Premier ogłosił, że zamierza zakończyć 100-procentową refundację leków „niezwiązanych” z chorobą i „znieść status” w niektórych przypadkach, w których dokonano ponownej oceny, w ramach planu redukcji rocznych wydatków socjalnych o 5 miliardów euro. „To totalny wstyd” – powiedziała Jocelyne Nouvet-Gire, która rozmawiała z BFMTV.com.

„Gdzie jest godność? Po co oszczędzać na chorych ludziach, którzy nie prosili się o chorobę, którzy i tak już wystarczająco cierpią? To kompletna fantazja, że rząd nas atakuje” – zwierza się.

Na razie, choć AFSEP nie wie jeszcze, jak członkowie stowarzyszenia zorganizują się, aby ich głos został usłyszany, jego prezes apeluje o solidarność ze strony wszystkich. Chory czy nie. Cel? „Stworzenie prawdziwej, pogłębionej debaty i umożliwienie chorym osobom zabrania głosu”.

„Bardzo, bardzo martwię się o osoby chore na Alzheimera: to ludzie, którzy czasami nie potrafią już w odpowiedni sposób wyrażać swoich potrzeb, a łatwo będzie wykluczyć ich z procesu leczenia, uciszając ich” – dodaje.

Co więcej, według Jocelyne Nouvet-Gire, czasami trudno powiązać dolegliwości lub zaburzenia z chorobą, gdy w centrum życia leży dotkliwe cierpienie. To byłaby definicja choroby przewlekłej: codzienne życie pełne bólu, który trzeba złagodzić administracyjnie i finansowo.

W przypadku stwardnienia rozsianego prezes AFSEP przytacza na przykład przypadek wielu pacjentów, u których rozwija się zapalenie nerwu wzrokowego lub zębowego. Patologie te wynikają z choroby, ale mogą być trudne do zidentyfikowania.

„Od 20 lat choruję na stwardnienie rozsiane. Korzystałem z usług lekarzy wszystkich specjalności, bo tego potrzebowałem, a czasami byli oni oddaleni od mojego domu o ponad godzinę, i to w całej Francji” – mówi prezes AFSEP, który jest również zaniepokojony potencjalną likwidacją refundacji kosztów transportu.

Czy ubezpieczenie transportowe jest nadal konieczne? Opinie są podzielone. To punkt dyskusji, jak twierdzi Jean-François Thébaut, kardiolog i wiceprezes Francuskiego Towarzystwa Diabetologicznego, który był gościem BFMTV w środę, 16 lipca.

Mimo wszystko, dla niego, pacjenta z cukrzycą typu 2 , schemat leczenia ALD byłby „schematem typu wszystko albo nic, obecnie pozbawionym niuansów”. Przypominałby on słabo uregulowany i niedoskonały system. Stąd konieczność analizy każdej sytuacji indywidualnie, aby „wzmocnić pozycję pacjentów”, jak twierdzi François Bayrou.

„W przypadku cukrzycy przyjmuje się leki, aby uniknąć powikłań. Ponieważ nie zostanie się wyleczonym, będzie się chorować na cukrzycę do końca życia, więc nie będzie można opuścić długoterminowej opieki. Problem polega na podjęciu leczenia we właściwym momencie” – wyjaśnia kardiolog.

Z drugiej strony, kontynuuje Jean-François Thébaut, „nikt nie bierze leków dla przyjemności. To lekarze przepisują”.

„Powinniśmy przestać ciągle obwiniać siebie; mówienie o odpowiedzialności jest pogardliwe” – podkreśla Jocelyne Nouvet-Gire.

Odmowa zwrotu kosztów niektórych leków może spowodować, że pacjenci zrezygnują z pewnych metod leczenia.

Mniejsza opieka, a co za tym idzie ryzyko nawrotu w zależności od patologii, a co za tym idzie, inne koszty dla ubezpieczenia zdrowotnego . „To środek doraźny, bo łatwy. Ale w krótkiej perspektywie i intelektualnie nie jest satysfakcjonujący” – podsumowuje Jean-François Thébaut.